Synopsis
« Il faut faire confiance aux enfants. Les enfants savent qu’ils peuvent beaucoup. Il faut faire confiance à la vie, aussi ». Cette phrase, bouleversante de lucidité, d’optimisme et d’espérance, prononcée par Ambre, alors même qu’elle entre en soins palliatifs, et pour qui l’on croit comprendre que l’inéluctable est en route, est à l’image de cet indispensable et terrible documentaire d’Anne-Dauphine Julliand, financé en partie en crowdfounding. Elle suffit à rendre impératif de passer outre nos légitimes appréhensions pour le regarder toutes angoisses cessantes. Car, stupeur !, on en ressort avec une force, une envie de vivre et un élan d’amour irrésistibles ! Grâce en soit d’abord rendue à la réalisatrice, remarquée pour son livre Deux petits pas sur le sable mouillé (dans lequel elle relatait la perte de son enfant) et membre du CA de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies, ainsi que du Fonds pour les soins palliatifs, partenaire de ce documentaire. Présente de bout en bout, la lumière imprègne les images autant que les regards des enfants. Le rythme, d’abord rapide, afin de nous présenter ses protagonistes, laisse peu à peu, à chacun, le temps de vivre devant nous, tout autant qu’il nous invite à les accompagner (en faisant preuve de compassion), plutôt qu’à souffrir avec eux. Preuve insigne du respect d’Anne-Dauphine Julliand pour ses petits « héros » au quotidien mutilé. Chaque approche de la maladie est l’occasion de découvrir toute la tendresse du lien unissant parents, enfants et personnels soignants ou accompagnants, qui n’ont de cesse de les déculpabiliser d’être malades et de leur rendre leur handicap familier. L’autre bonheur tient à Imad, Ambre, Camille, Charles et Tugdual eux-mêmes : Ambre, toujours habillée en princesse, pratiquant le théâtre sans jamais quitter son sac à dos contenant sa pompe à morphine... Camille, souffrant d’un neuroblastome (cancer)... Imad et son insuffisance rénale, qui l’empêche d’uriner depuis deux ans... Tugdual, atteint de leucémie, qui adore lire et jouer du piano... et Charles, avec sa peau « fragile comme les ailes d’un papillon ». Attentionnés envers leurs parents (« Je sais que pour vous c’est difficile, mais pour moi c’est pas difficile », dit Imad aux siens), pleins d’une énergie roborative, ne laissant qu’à de rares moments percer leur souffrance et leur peur, ils sont craquants, émouvants, magnifiques. Au « Ce n’est pas la maladie qui est grave, ce qui serait grave c’est de ne pas pouvoir la soigner » de Charles répond le poignant « S’il y a quelque chose qui ne va pas, ce n’est pas grave. C’est la vie. C’est comme ça qu’on est heureux. On a des gens qui nous aiment autour de nous » d’Ambre. Des phrases de cette intensité, il y en a à foison ! Une sagesse due à l’insouciance de la jeunesse, bien sûr. Mais quelle leçon - laquelle donne envie de remercier, non seulement ces enfants, mais aussi la réalisatrice (pour avoir tâché de réveiller celui qui dort en nous), et peut-être la vie elle-même...
© LES FICHES DU CINEMA 2017
Réalisateur